ME/CFS – eine Krankheit, die bis heute viele Fragen offenlässt. Mit Dr. Carmen Scheibenbogen
Shownotes
ME/CFS kann dazu führen, dass selbst alltägliche Dinge wie Duschen, ein kurzer Gang zum Briefkasten oder ein Telefonat Betroffene für Tage außer Kraft setzt. Viele verlieren einen großen Teil ihrer früheren Belastbarkeit und Selbstständigkeit - und erleben zugleich, dass ihre Situation oft nicht verstanden wird. Die Erkrankung ist chronisch, stark beeinträchtigend und bislang wenig erforscht. Typisch ist, dass sich die Symptome nach körperlicher, geistiger oder emotionaler Belastung deutlich verschlechtern - die sogenannte Post-Exertional Malaise (PEM). Viele Betroffene sprechen von einem "Crash".
In dieser Folge von "Ist das noch gesund?" spricht Dr. Yael Adler mit Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen, Immunologin an der Charité in Berlin. Die Immunologin erklärt, welche Rolle Infektionen, das Immunsystem, die Durchblutung und der gestörte Energiehaushalt spielen können. Sie erläutert außerdem, wie sich die Erkrankung von Long Covid unterscheidet und weshalb Sport oder zu viel Aktivität die Beschwerden verschlimmern können.
Im Gespräch werden unter anderem folgende Fragen beantwortet:
- Welche Symptome sind typisch für ME/CFS?
- Was passiert bei einem Crash?
- Wodurch wird ME/CFS ausgelöst?
- Wie wird ME/CFS diagnostiziert?
- Welche symptomorientierten Behandlungen gibt es bereits?
- Wie hilft Pacing dabei, Crashes zu vermeiden?
Weitere Informationen zum Thema gibt es hier:
ME/CFS: mehr als nur Erschöpfung
https://www.tk.de/techniker/2016418
Wie sich Long Covid behandeln lässt
https://www.tk.de/techniker/2102262
Chronische Erkrankungen
Transkript anzeigen
00:00:00: Dieses macht doch mal ein bisschen mehr.
00:00:02: Ich glaube, das ist völlig unnötig, weil das sind ja überwiegend junge Menschen und die würden nichts lieber tun als sich mehr bewegen.
00:00:08: Meistens muss man sie eher bremsen.
00:00:11: Und dann ist es so dass nicht nur zu viel körperliche Aktivität sondern auch Stress, auch emotionaler Stress, vielleicht eine schlechte Nachricht oder so kann das Krankheitsbild auch triggern.
00:00:24: Hallo und herzlich willkommen zu.
00:00:26: Ist Das Noch Gesund?
00:00:27: dem Podcast der Techniker.
00:00:29: Ich bin Dr.
00:00:30: Jail Adler, Ärztin mit eigener Praxis in Berlin und heute sprechen wir über eine Erkrankung die bis heute viele Fragen offen lässt.
00:00:38: Es geht um ME-CFS.
00:00:40: Stellt euch vor ihr wacht auf und euer Körper fühlt sich an als hättet ihr eine heftige Grippe das aber jeden einzelnen Tag.
00:00:50: Der Weg vom Bett ins Bad ist schon zu viel.
00:00:53: Ein kurzes Gespräch, eine Dusche oder ein paar Minuten am Handy können dazu führen, dass es euch tagelang noch schlechter geht.
00:01:01: So leben viele Menschen mit MEcfs.
00:01:04: Manche können ihre Wohnungen kaum mehr verlassen – einige nicht einmal mehr ihr Bett!
00:01:10: Heute sprechen wir mit Professor Dr.
00:01:12: Carmen Scheibenbogen darüber was wir bisher über MEcFS wissen und was aber auch noch völlig unklar ist….
00:01:19: Sie ist eine von nur wenigen Expertinnen und Experten in Deutschland zu diesem Thema.
00:01:24: Und setzt sich seit vielen Jahren öffentlich für Forschung und eine bessere Versorgung von Betroffenen ein.
00:01:31: Frau Professor Scheibenbogen leitet die Abteilungen für Immundeffekte- und postinfektiöse Erkrankungen im Institut für Medizinische Immunologie an der Berliner Charité.
00:01:42: Schön, dass sie da sind!
00:01:43: Herzlich willkommen, liebe Frau Prof.
00:01:46: ScheibenBogen!
00:01:48: Können Sie erst mal erklären, was ME-CFS überhaupt ist?
00:01:51: Woher kommt das?
00:01:52: Was passiert in unserem Körper?
00:01:54: Es ist eine Erkrankung, die wir auch schon lange kennen.
00:01:57: Die meistens durch eine Infektion ausgelöst wird.
00:02:02: und wie sie schon ganz treffend beschrieben haben, ist das Hauptproblem, dass man oft sehr stark erschöpft ist und sich kaum noch belasten kann.
00:02:12: Oft sind es Alltagsaktivitäten, die dann zu einer Verschlimmerung führen Und eine Regel leidet man an vielen Symptomen, die man in der Tat auch von einer Infektion kennt.
00:02:23: Also man hat ausgeprägtes Krankheitsgefühl und kann sich nicht immer gut konzentrieren.
00:02:28: Man hat oft Schmerzen, Gliederschmerzen oder Kopfschmerzen.
00:02:31: Man habe Kreislaufprobleme.
00:02:33: Das kann einem also beim Hinstellen... leicht schwindelig werden.
00:02:36: Man hat oft auch ausgeprägte Reizempfindlichkeit und letztendlich können kleine Alltagstinge dann dazu führen, dass es einem noch mal tagelang schlechter geht.
00:02:45: Muss ich das so vorstellen?
00:02:46: Wer es vielleicht kennt wie ein schwerer Migräne-Anfall – und das kann auch zeitversetzt auftreten!
00:02:51: Wie wir's vom Muskelkater kennen, wenn wir zehn Kilometer gelaufen sind als Untrainierter, dann geht er ja oft erst am Abend richtig los oder am nächsten Tag und kann dann tagelange anhalten.
00:03:01: Sie kommen ja aus der Immunologie.
00:03:02: Ist das also eine Immunsystemerkrankung?
00:03:05: Wahrscheinlich ist es eine Multisystemerkrankungen, aber trotzdem muss das ja alles irgendwie zusammengehören und wir verstehen inzwischen das auch ganz gut.
00:03:15: Wir wissen dass das Immun-System eine wichtige Rolle spielt.
00:03:18: Das verwundert ja auch nicht.
00:03:19: Das wird ja ausgelöst durch eine Infektion und es ist meistens eine etwas schwerere Infektionen, zum Beispiel Covid oder auch Influenza-Grippe, das pfeifasche Drüsenfieber können das Krankheitsbild auslösen.
00:03:32: Und es gibt inzwischen eine ganze Reihe von Studien die sich angeschaut haben.
00:03:37: was ist denn los?
00:03:39: Insbesondere Blutuntersuchungen.
00:03:40: man sieht also dass bei vielen anhaltend das Immunsystem aktiv ist und findet Entzündungsfaktoren.
00:03:47: Man findet auch Veränderung der Zellen wie man sie bei Autoimmunerkrankungen kennt und sogenannte Autoantikörper Und man findet aber auch eine ganze Reihe weiterer Veränderungen, die möglicherweise eine Folge davon sind.
00:04:00: Also was auch ganz charakteristisch ist, dass die ganze unbewusste Nervensteuerung durcheinander kommt.
00:04:07: Wir haben ja ganz automatisch ein Herz das richtig schlägt wir atmen und verteilen das Blut und das funktioniert nicht richtig und es ist auch eng verschaltet mit dem Immunsystem.
00:04:18: Und das erklärt auch schon viele Symptome, warum einem zum Beispiel schwindelig wird wenn man aufsteht.
00:04:24: Warum man durch Blutungsstörungen hat viele Leiden hier an ausgeprägten kalten Händen oder ist es nachgewiesen dass die Durchblutung im Gehirn nicht mehr richtig funktioniert, dass dadurch vielleicht dieser Brain vorkommt und am Ende lässt sich dieses Hauptsymptom der Verschlechterung nach Belastung einfach dadurch erklären, nicht mit Sauerstoff adäquat versorgt werden und dann auch nicht genug Energie produzieren können.
00:04:51: Vielen Menschen ist ja Burnout doch ein Begriff, gibt es da Überschneidungen?
00:04:55: Nee das hat mit Burnout nichts zu tun.
00:04:56: also das wird manchmal so interpretiert.
00:05:00: das Problem ist glaube ich eher dass viele eben diese Erkrankung nicht kennen und dann oftmals auch versuchen es irgendwo einzuordnen sich damit zu tun, dass wir als Ärzte das im Studium eigentlich auch nicht gelernt haben.
00:05:14: Ich weiß nicht, ich habe sie's im Studiums gelernt und es gibt ja auch keine Fachgesellschaft die sagt, das ist unsere Erkrankung.
00:05:21: man hat das also in der Fahrersausbildung wahrscheinlich kaum gehört und es gab zumindest vor der Pandemie auch kaum Fortbildungen zu dem Thema.
00:05:29: Und dann versucht man natürlich als Arzt, wenn man die Erkränkung nicht versteht, das irgendwie einzuordnen.
00:05:33: Da reicht das Spektrum von funktionellen psychosomatischen Störungen, Depressionen bis hin zu Burnout.
00:05:41: Es gibt eine Checkliste von Symptomen die Sie auch auf Ihrer Homepage zur Verfügung stellen damit Ärzte sich orientieren können wenn sie diese Krankheit vermuten bei Ihrem Patienten oder auch Betroffene selber.
00:05:54: und da gibt es diesen Crash nach Anstrengung.
00:05:57: was genau passiert da?
00:05:58: Sie haben schon etwas verglichen mit Muskelerschöpfung nach einem langen Lauf.
00:06:02: aber was passiert da genau im Körper?
00:06:03: warum kommt das zu diesem schlimmen Ja, crashartigen Attacken.
00:06:07: Ich will noch ergänzen zu diesem Checkliste also letztendlich sind das schon klar definierte Diagnose-Kriterien da gibt es zwei verschiedenen diese UM Kriterien.
00:06:15: das sind nur fünf verschiedene Symptome oder die etwas umfangreicheren Kanadarkriterie.
00:06:21: und zentrale Symptom ist immer diese Verschlimmerung nach Belastung, also nicht die Fatigue wie es auch manchmal falsch verstanden wird.
00:06:29: Und was passiert da?
00:06:30: Ich denke wir haben sehr viel gelernt in den letzten beiden Jahren auch durch Studien die Unterbelastungen zum Beispiel Muskelbiopsien gemacht haben oder im Anschluss und gesehen haben dass die Muskulatur also nicht adäquat durchblutet ist.
00:06:45: man hat gerade nach Covid auch gesehen das die Gefäße auch teilweise anhaltend zündet verengt sind.
00:06:51: Und was also dann passiert ist, wenn wir uns belasten, brauchen mehr Energie in der Muskulatur.
00:06:59: Dafür brauchen wir mehr Sauerstoff und Zucker und das wird durchs Blut dahintransportiert.
00:07:06: Wenn die Blutgefäße jetzt nicht richtig reagieren, haben wir viel zu wenig Energie Und dann passiert sehr schnell, dass wir den Zucker umwandeln in Laktat.
00:07:18: Dann fällt viel Säure an in der Muskulatur und da brauchen wir noch mehr Energie, um das wieder loszuwerden.
00:07:24: Wenn wir die nicht haben kommt es auch zu Störungen im Salzhaushalt stark Veränderungen macht und länger anhalt, dann kann es auch wirklich zu Schädigungen kommen.
00:07:34: Der Muskulatur und der Mitochondrin.
00:07:36: Genau das hat man auch gesehen.
00:07:37: also nach Belastung sieht man geschädigte Muskelfasern Man sieht auch geschädigt die Mito Chondrin.
00:07:43: Und wenn man sich anschaut was diese Mito chondrin noch machen Dann sieht man dass sie auch nicht mehr richtig funktionieren.
00:07:48: Das sind diese Energiekörper hier in den Sehnen?
00:07:50: Genau
00:07:50: kurz um.
00:07:50: der gesamten Energiehaushalt funktioniert Nicht mal richtig insbesondere Nachbelastung.
00:07:55: Und das erklärt einem dann auch ganz gut dieses postexzessionelle Males-Symptom.
00:08:00: Okay, also Malesübel fühlen und Postex...
00:08:03: Postexzerts?
00:08:04: Also
00:08:05: nach Belastung!
00:08:06: Genau, das ist ein englischer Begriff.
00:08:08: Wenn man es auf Deutsch übersetzt, nach belastungsverschlechterungssymptomen.
00:08:12: Und wie ist der typische Verlauf?
00:08:13: Wird die Erkrankung immer schlimmer oder kann die auch prognostisch mal abheilen?
00:08:17: Also die Erkrankung ist oft schon früh relativ schlimm.
00:08:21: Die meisten sind nicht mal in der Lage, im normalen Leben noch nachzugehen.
00:08:24: Vieles überhaupt nicht mehr arbeitsfähig.
00:08:26: Sie sagten es ja schon etwa ein Viertel ist ans Haus gebunden, die ganz schwer kranken ins Bett gebunden.
00:08:32: und leider ist es so dass der Verlauf wir haben das jetzt uns nochmal angeschaut In der Pandemie da haben wir die Patienten ja sehr früh bei uns auch dann gesehen Bei großen Teil chronisch ist.
00:08:44: das heißt die Erkrankungen bleibt bestehen.
00:08:48: Sie kann sich etwas bessern durch verschiedene Massnahmen, aber sie heilt bei den meisten leider nicht aus – zumindest nicht ohne dass wir nochmal Medikamente geben.
00:09:01: und da sind wir in der Situation, dass wir heute noch keine zugelassenen Medikamente
00:09:05: haben.".
00:09:06: Sie haben das schon gesagt, dass Infektionserkrankungen ein Auslöser sind, typischer?
00:09:11: Was machen denn die Viren dann in unserem Körper, dass wir so reagieren könnten?
00:09:15: Und ist da jeder in dieser Situation, das er so reagiert könnte.
00:09:19: Ist es Schicksal oder hat das auch was mit Genen und Veranlagung zu tun?
00:09:23: Also das hat wahrscheinlich wie fast alle Erkrankungen mit einer genetischen Risikokonstellation zu tun.
00:09:29: Wir wissen heute, dass we sehr unterschiedlich sind gerade was das Immunsystem angeht aber auch was das Nervensystem angehnt was die Steuerung wichtiger Funktionen angeht Und dass das Ganze genetisch mit verursacht wird, sehen wir auch daran.
00:09:43: Dass es überwiegend Frauen sind die betroffen sind und es gibt uns gleichzeitig schon hinweis, dass das Immunsystem eine Rolle spielt weil Frauen haben ein aktiveres Immun-System.
00:09:52: viele Immunsystemgene sind ja auf dem X-Kromosom, davon haben Frauen zwei.
00:09:57: Ja und was passiert dann?
00:09:59: Man geht inzwischen davon aus dass das Virus selbst nicht das Hauptproblem ist.
00:10:04: es sind ja oftmals auch Virusinfektionen die wir gut relativ schnell wieder los werden.
00:10:10: dazu zählt auch SARS-CoV-II.
00:10:12: also auch die meisten von uns können der SARS-Cov-II Virus relativ schnell wider eliminieren Und wir gehen davon aus, dass es also die Immunreaktion auf das Virus selbst ist.
00:10:22: Was dann zu diesen Folgenschäden führt
00:10:26: und demnach könnten auch Impfungen eine Rolle spielen weil da auch immunologische Partikel dem Immunsystem präsentiert werden?
00:10:32: Das ist ja immer die Diskussion in der Öffentlichkeit und auch der Streit.
00:10:37: Ist da ne Mischform so haben Menschen erst ein Virus oder ne Impfung gehabt oder umgekehrt oder kann eine Impfung das insuliert auslösen?
00:10:44: Also das verstehen wir noch schlechter.
00:10:47: Was wir sicher wissen ist, dass es nicht die Impfung bedarf damit diese Erkrankungen auftreten.
00:10:52: Es gibt ja da so Verschwörungstheorien, dass alles Impffolge ist.
00:10:54: Das kann nicht sein weil wir hatten Long Covid hier auch schon zwanzig, zwanziger gab's noch keine Impfung.
00:11:00: Dass aber eine Impfung letztendlich auch ein Immunreaktion gegen das Bike Protein mit dem geimpft wird, Herr Vorhof, das is klar!
00:11:09: Und es gibt das ja auch von anderen Impfungen, dass manche Menschen nach einer Impfung Symptome entwickeln, die wir eben auch nach den Infektionen kennen.
00:11:19: Also dass long Covid-ähnliche Symptomen durchaus auch nach Impfungen auftreten können.
00:11:24: Was ganz wichtig ist – man nutzt das richtig einordnen!
00:11:27: Das tritt nach Impfung sehr selten auf.
00:11:30: Wir haben keine genauen Zahlen aber es ist sicher weniger als pro Mill von dem Risiko, dass wir haben, Long-Covid zu entwickeln.
00:11:38: Und auf der anderen Seite wissen wir aber, das die Impfung vor Long-COVID schützt auch nicht hundert Prozent wie wir gehofft hatten, aber das Risiko wird um etwa fünfzig Prozent reduziert.
00:11:48: Das heißt wenn man das Risico einer Impfung gegen das Risikolongcovid zu entwickeln vergleicht dann ist es so, dass die Impfungen eindeutig die höhere Chance hat gesunterte durchzukommen.
00:12:02: Und bei Epstein-Bavirus, da gibt es ja keine Impfung aber bei Influenza das haben Sie vorhin auch erwähnt wäre dann auch die Influencer-Impfung zu einem ganz geringen Prozentsatz möglicherweise ein Auslöser.
00:12:12: Patienten fragen das oft.
00:12:13: ich bin ja selber auch beratend als ärztin tätig.
00:12:16: Da gibt es sogar eine Studie, die das untersucht hat ne norwegische Studie und die haben gesagt nein also Influenserimpfungen löst keinen MEcFS aus während die Influence selbst es auch mal auslösen kann aber deutlich seltener als Covid.
00:12:30: Ist Long Covid denn dasselbe wie ME-CFS?
00:12:33: Ja, das ist eine wichtige Frage und die Antwort ist nein.
00:12:35: Long Covid ist ein Spektrum von letztendlich ganz vielen unterschiedlichen Symptomen, die im Anschluss nach Covid bestehen bleiben können Teil dieses Spektrums.
00:12:49: Das heißt, ME-CFS ist ein Zusammentreffen verschiedenste Symptome die dann die Diagnosekriterien von ME CFS erfüllen.
00:12:57: Also bei ME CFS hat man genau wie bei Longcove teufig Fatigue und Belastungsintoleranz.
00:13:03: aber bei ME CF S ist eben immer auch diese schwere postexaktionelle Malays dabei.
00:13:08: uns sind immer auch zum Beispiel Schlafstörungen dabei diese neurokognitiven Störung Und wir haben viele Patienten mit Long Covid, die die ME-CFS-Kriterien nicht erfüllen.
00:13:21: Wofür steht ME?
00:13:22: CFS?
00:13:23: Ja gute Frage!
00:13:24: Das ist ein sperriger Begriff.
00:13:26: ME steht für müallgische Encephalo myelitis und CFS steht für das chronische Fatigsyndrom.
00:13:33: Das sind beides letztendlich historische Bezeichnungen der Erkrankung wie bei vielen anderen Erkrankungen auch.
00:13:40: Und dieser Begriff ME, der hat sich geprägt nach einer Epidemida war wahrscheinlich Pulio.
00:13:46: Pulimulitis ist der Auslöser.
00:13:47: damals und da hat man in der Anfangsphase der Erkrankung auch deutliche Entzündungszeichen gesehen.
00:13:53: im Likwur daher kommt der Name.
00:13:56: zwischendurch hat man gesagt es passt ja überhaupt nicht man findet keine Encephalomulitis.
00:14:01: Inzwischen muss man das wieder ein bisschen revidieren denn wenn man genauer schaut also mit diesen modernen Ummerkstechniken, dann findet man eben doch Entzündungsfaktoren im Liquid und mit ganz modernen bildgebenden Verfahren.
00:14:13: Dem MRT kann man auch Veränderungen im Gehirn sehen die auch zu einer Entzindung passen.
00:14:20: Und der Begriff chronische Fatigue-Syndrom ist unglücklich weil er wird im Deutschen oft übersetzt als chronisches Mütigkeitssyndrom oder Chronisches Erschöpfung-Sydrom und das bagatellisiert die Erkrankung.
00:14:31: Und Liquid ist die Gehirnenflüssigkeit?
00:14:33: Genau
00:14:33: ja danke!
00:14:34: Sie haben gesagt, es gibt jetzt doch klare Diagnose-Kriterien die man online einsehen kann und trotzdem wird die Erkrankung oft spät oder vielleicht sogar gar nicht diagnostiziert.
00:14:43: Woran liegt das?
00:14:44: Sie haben auch gesagt wir haben es in unserem Studium nicht gelernt.
00:14:46: Das stimmt!
00:14:46: Das ist bei mir auch so gewesen.
00:14:48: ich habe es nur von meinen Patienten und von ihnen gelernt.
00:14:51: Genau also das ist sicher eine Erkrankung die so ein bisschen herausfordernd sind zu diagnostizieren und Voraussetzung dafür ist natürlich dass man diese Erkankungen auch gut kennt können die Erkrankungen relativ sicher diagnostizieren, aber ich habe wahrscheinlich auch viele tausend Patienten gesehen in den letzten zwanzig Jahren.
00:15:11: Aber ich verstehe auch dass jemand der die Erkrankung nicht kennt sich damit schwer tut und deswegen gibt es auch diese Diagnose Kriterien das man also überprüfen kann ob die einzelnen Symptome passen weil es glaube ich ganz wichtig ist, dass wir inzwischen in der Breite Ärzte haben die die Erkrankung auch kennen und richtig einordnen können.
00:15:35: Es ist ja auch schlimm wenn man schwer krank ist und man kriegt erst mal keine Diagnose und das ist auch ganz wichtig wenn man diese Postexzertionelle mal lesen hat die richtigen Empfehlungen bekommt, was also nicht richtig ist.
00:15:48: Man hört man soll sich mal zusammenreißen oder man soll einfach mal ein bisschen wieder Sport machen und dann wird es besser.
00:15:55: das ist eine Empfehlung die geht oft nach hinten los weil es dann schlechter und schlechter werden kann.
00:16:00: Und wenn man aber jetzt die Erkrankung nicht kennt, dann verstehe ich auch, dass man dazu neigt solche Empfehlungen zu geben.
00:16:06: Weil das Symptom Fatigue oder Erschöpfung, das tritt ja bei vielen anderen Erkränkungen auf und es gibt viele Konstellationen wo dann auch Sport hilfreich sein kann.
00:16:17: Sie haben schon gesagt, es gibt keine richtigen Therapien im Moment, sie behandeln doch!
00:16:22: Was kann man denn tun?
00:16:23: Ja momentan ist die Behandlung an den Symptomen ausgerichtet und da kann man natürlich einiges tun.
00:16:29: Ich sage ja schon, die Erkrankung geht mit einer schweren Krankheitslast einher.
00:16:35: Also viele Patienten leiden stark zum Beispiel an Schlafstörungen, an Schmerzen und an Kreislaufprobleme.
00:16:43: Das kann man alles behandeln auch mit Medikamenten, die zugelassen sind Und da gibt es auch verschiedene Leitfäden.
00:16:50: Es gibt einen Praxisleitfaden der deutschen Gesellschaft für ME-CFS Der im Detail diese Medikamente aufhört oder das gibt den Therapie Kompass des BMG, der so interaktiv ist.
00:17:02: Man hat auch oft das Symptom klickt und dann hat man alle Informationen die man braucht zur Dosierung und möglichen Nebenwirkungen.
00:17:11: Der gemeinsame Bundesausschuss hat entschieden dass vier weitere Medikamente die bislang nicht zugelassen sind aber doch verschrieben werden können in der sogenannten Off-Label Anwendung weil es zumindest Daten aus einer kontrollierten Studie gibt, die für eine Wirksamkeit bei ME-CFS oder Long Covid sprechen.
00:17:33: Können Sie mal zum Beispiel Patienten vielleicht berichten?
00:17:35: Was kann man da so erstmal standardmäßig gegen die Symptome geben?
00:17:38: Was gibt es dafür?
00:17:39: Medikamente oder Supplements, die immer passen und oft passen?
00:17:44: Und vielleicht dann auch noch einmal erzählen was diese vier neuen Medikamente sind.
00:17:48: Wir fragen unsere Patienten oft sowas sind die Hauptsymptome und womit soll man anfangen?
00:17:52: Man kann ja nicht alles gleichzeitig behandeln.
00:17:55: Das sind oft die Schlafstörungen, die sehr belasten.
00:17:58: Also dass man oftmals abends nicht einschlafen kann nach Gendichwache wird in den Tag hineinschläft.
00:18:03: Wir empfehlen immer mit Melatonin anzufangen.
00:18:05: das kann man auch frei kaufen und das reicht aber meistens nicht.
00:18:09: Und dann gibt es ganz niedrig dosiert verschiedene Antidepressiva Die auch einen guten schlaffördernden Effekt haben und diese Nebenwirkungsarm sind.
00:18:18: Und dann gibt es auch eine wirksame Behandlung, wenn man Kreislaufprobleme hat.
00:18:22: Wenn also der Puls viel zu schnell ist oder der Blutdruck im Stehen abfällt, dann gibt das auch nicht medikamentöse Maßnahmen, dass man einfach mehr trinkt bei niedrigen Blutdrücken.
00:18:32: Auch schaut, dass etwas mehr Salz bekommt.
00:18:35: Stützstrumpfhosen können extrem hilfreich sein, weil einfach das Blut eben nicht richtig aus den Beinen in den Kopf gepumpt wird.
00:18:44: und dann hat man verschiedene Medikamente um auch diesen zu schnellen Puls zu bremsen.
00:18:51: und da kommen wir zu einem der Medikamente, die jetzt in der Off-Label Anwendung möglich sind.
00:18:55: Das ist das Ivar-Bradin.
00:18:58: Das es ein Beta-Blocker?
00:18:59: Nee,
00:18:59: das eben kein Beta- Blocke!
00:19:01: Das ist ein Medikament was direkt am Herzen den Herzschlag bremst und die Beta-Blokker haben den Nachteil dass sie oft durch Blutungsstörungen noch verschlimmern und deswegen vertragen die viele Patienten auch nicht.
00:19:11: und wenn die dann nie vertragen hat kann man also das Ivor-Bladin auf Rezept wenn man nach Long Covid an Potser krankt ist.
00:19:18: Sehr spannend, dann gibt es ja noch weitere Verfahren die diskutiert werden wie zum Beispiel die Immunapharese also diese Blutwäsche wo man Antikörper aus dem Blut fängt die da nicht hingehören.
00:19:28: Wie sehen Sie das?
00:19:30: Also jetzt kommen wir zu der großen Gruppe der Medikamente die quasi an den Krankheitsursachen ansetzt disease modifying therapies wieso das Schlagwort heißt Und da gibt es bislang keine zugelassene Behandlung, aber da wird momentan einiges in plenischen Studien geprüft.
00:19:47: Die Immunadsoption ist ein Verfahren mit dem kann man Autoantikörper entfernen und das war quasi so der erste Proof of Concept also der Ansatz um zu zeigen dass Antikörper eine Rolle spielen.
00:19:59: Man wäscht da einmal alle Antikörper raus Und wenn es den Behandelten dann besser geht, dann ist das ein Hinweis dafür.
00:20:07: Das sogenannte Autoantikörper die Krankheit verursachen oder mitverursachen und da haben wir mehrere Studien jetzt gemacht in Deutschland Die ersten an der Charité auch schon vor der Pandemie Und wir haben gesehen, dass es also bei einem Teil der Behandelten danach schnell zu einer Besserung kommt.
00:20:25: Das ist kein heilendes Verfahren weil die Antikörper produzierenden Zellen bleiben ja im Körper aber das war quasi etwas was man sehr schnell umsetzen konnte und was auch sehr wichtig war überhaupt erstmal zu verstehen ob Antikörper eine Rolle spielen.
00:20:39: Und wir haben sehr viele Untersuchungen auch gemacht, Biomarkeranalysen.
00:20:42: Wir haben also dadurch auch gelernt dass es bestimmte Muster im Blut gibt die uns auch zeigen können wer hat.
00:20:50: Also so eine Autoantikörper vermittelter Erkrankung.
00:20:52: und wem hilft die Immunerzoption?
00:20:55: Im nächsten Schritt breiten wir jetzt Studien vor mit Medikamenten die die autoantikörper produzierenden Zellen entfernen.
00:21:01: das sind Medikamente Die haben wir auch schon lange in der Verwendung, sind also zugelassen für die Behandlung von verschiedenen Autoimmunerkrankungen.
00:21:10: Bei ME-CFS bei Long COVID können wir sie bislang nicht einsetzen.
00:21:15: Da brauchen wir erstmal diese Studien jetzt, die zeigen dass die wirksam sind und das sind also sogenannte placebo kontrollierte Studien, die wir jetzt durchführen werden.
00:21:23: da haben wir eine Förderung bekommen vom BMFTR Und wenn wir also zeigen können, dass die Wirksam sind dann würden wir dem GBA vorlegen in der Hoffnung, dass man vielleicht über diesen Weg auch schon relativ schnell solche Medikamente dann in die Anwendung bringen
00:21:49: kann.
00:21:54: Ja, also erstmal habe ich jetzt von Biologically gesprochen.
00:21:57: Biologically ist weil es sind monoklonale Antikörper, also Werkzeuge des Immunsystems selbst die wir aber hier nutzen um das Immun System quasi zu steuern und das sind zugelassene Medikamente die also antikörperproduzierende B-Zellen oder Plasma Zellen entfernen.
00:22:12: Das bekannteste ist Retoxymab Das was man am längsten kennt Aber wir benutzen die modernen die sehr viel wirksamer sind.
00:22:18: Also Uplitsna zum Beispiel So eins dieser Medikamente dass wir jetzt prüfen werden.
00:22:22: Und zu der Frage nach dem Cortison, die ist auch berechtigt.
00:22:26: Ich sagte ja wir sehen Entzündung.
00:22:28: Wir haben dazu auch eine Studie gemacht im Anächarité.
00:22:32: Also das sind Patienten gewesen, die Long-Covid hatten, die auch deutliche Konzentrationsstörung hat.
00:22:39: Die wurden behandelt mit einer mittelhohen Dosis, dass die Studie hat meine Kollegin in der Neurologie gemacht und die Ergebnisse werden nächste Woche auch auf der ME-CFS-Konferenz vorgestellt.
00:22:49: Wir haben also einmal im Jahr in Berlin die Internationale ME CFS Konferenz und dieses Jahr ist das sehr spannend weil viele Therapiestudien dort auch erstmals vorgestellt werden.
00:23:00: Wie sieht es aus mit Nahrungsergänzungsmitteln?
00:23:03: Vitamin D Zink, Silin, Omega-Dreie, Magnesium, Coenzyme, Q-C, was ja auch für die Zellfabriken gerne gegeben wird.
00:23:10: Hat das überhaupt eine Wirksamkeit?
00:23:11: Gucken Sie da ein Blut nach oder man B-Vitaminmängel hat?
00:23:15: Also genau also wenn man einen Mangel hat dann ist es natürlich sehr sinnvoll das zu ersetzen.
00:23:19: Vitamin D-Mangel haben viele einfach oft weil sie auch nicht mal rausgehen können und das ist ein Hormon.
00:23:25: Das macht man selbst nur, wenn man Sonne auf die Haut bekommt Und Vitamin D ist auch wichtig fürs Immunsystem, also das ist sicher sinnvoll das zu ersetzen.
00:23:33: B-Vitamine da gibt es auch Studien dass manchmal das eine oder andere fehlt.
00:23:38: die messen wir schon nicht weil das ist relativ aufwendig und auch ungenau.
00:23:41: Da gibt's die ganz pragmatische Empfehlung dass man einmal hoch dosiert B Vitamine ersetzen kann für vier Wochen.
00:23:48: und weitere Dinge die oft fehlen sind Eisen oder Fulsäure.
00:23:52: auch das sollte man ersetzen Und dann hört es schon fast auf mit, sagen wir mal allgemeinen Empfehlungen.
00:24:00: Also zu Coenzyme Q-X, das hat eine Funktion in den Mitochonbrinnen.
00:24:05: aber es gab jetzt auch eine Studie die nicht gezeigt hat dass es wirksam ist.
00:24:09: Es gab auch für wieder ein B-III eine Studi, die keinen Effekt gezeigt hat.
00:24:13: Und
00:24:13: Omega-III, das ja so als antientzündlich auch gilt?
00:24:15: Da gibt's ne alte Studie, das hochdosiert Omega-II eine gewisse Wirkung haben kann.
00:24:21: Aber wir haben manchmal Patienten, die nehmen zehn, fünfzehn verschiedene Nahrungsergänzungsmittel unter.
00:24:26: Da muss man auch wirklich ganz ehrlich sagen, die meisten helfen wenig bis gar nicht kosten Viehgeld.
00:24:31: und da kann man auch ganz pragmatisch sagen wenn man etwas vier Wochen nimmt und es hilft nicht dann sollte man's auch mal wieder weglassen.
00:24:39: Manchmal sieht man dann beim Weglassen das ist vielleicht doch ein Effekt hatte aber jetzt unkritisch dass alles über Monate und Jahre zu schlucken.
00:24:47: das kostet ja auch viel Geld und kann auch den Magen belasten.
00:24:50: Weil bei Omega-III braucht hier eigentlich drei Monate, bis es richtig eingebaut ist in die Zellen.
00:24:55: kann man auch seinen Patienten, also ich denke immer so ein bisschen meine Sprechstunde mit den Patienten sein probieren.
00:24:59: Sie ist drei Monate... Ja
00:25:00: genau!
00:25:01: Das muss man natürlich jetzt auch anpassen.
00:25:03: das gilt natürlich nicht für alle.
00:25:05: vielleicht so Magnesium.
00:25:06: auch noch einen Wort auch da gibt es eine alte Studie dass es wirksam sein kann.
00:25:09: magnesium kann auch beim schlafen helfen und das kann auch die Gefäßfunktion verbessern.
00:25:15: also auch das ist wahrscheinlich eine sinnvolle Ergänzung.
00:25:18: Wie sieht's aus?
00:25:18: Mit dem Thema Darmflora Mikrobiomen bei Laststoffen gibts da Erfahrungen.
00:25:23: Das Mikrobiom spielt ja auch bei allem inzwischen mit, wie wir wissen.
00:25:26: Und es gab in der Tat eine Studie aus China die gezeigt hat dass so ein Kombination aus einem Symmen und Probiotikum war das glaube ich auch die Fatigue verbessern konnte wenn man das sechs Monate gegeben hat.
00:25:39: jetzt ist so dieses Präparat ist in Deutschland gar nicht verfügbar.
00:25:42: da gibt's ja auch unterschiedlichste Ansätze und deswegen kann man keine gute Empfehlungen geben.
00:25:48: also was man weiß von anderen Studien zum Beispiel Anfälligkeit angeht, dass insbesondere Laktobacillen und Bifidobakterien auch gut sind für unser Immunsystem.
00:26:00: Das Immun-System bremsen kann man aber zum Beispiel auch schon zuführen indem man unbehandelte Yogurts ist also sogenannte probiotische Bakterien noch drin sind.
00:26:09: da gibt es auch Daten das genau so wirksam ist wie wenn man so Probiotika schluckt.
00:26:13: Also das ist vielleicht eine pragmatische Empfehlung.
00:26:17: Sie haben über das weibliche Immunsystem gesprochen, dass ein bisschen anders funktioniert als das männliche.
00:26:21: Also Frauen neigen eher zu Autimunerkrankungen.
00:26:23: Wir wissen aber auch, dass ja Frauen ab der Menopause zu wenig oder gar in Österreich mehr haben oder kaum mehr und Progesterone fehlt auch.
00:26:30: Und dass ja manche Autimuna-Kranken dann erst losgehen.
00:26:34: Andererseits wird es wieder etwas geben, was durch Hormone getrickert ist.
00:26:37: Gibt's Erfahrungen bei Frauen in der Postmenopause?
00:26:40: Ob Hormonen eher günstig oder eher kontraproduktiv sind?
00:26:43: Also man kann es vielleicht von der klinischen Seite her aufziehen und da sieht man, dass wenn wir uns jetzt Longcovid im ECFS anschauen.
00:26:50: Dass das eine Erkrankung ist die überwiegend Frauen im mittleren Lebensalter betrifft und weniger Frauen über fünfzig Betrifft, wenn also die Hormone abfallen aber auch das ist ein bisschen komplexer Man hat gesehen, dass auch das Testosteron eine gewisse Rolle zu spielen scheint Und was, sagen wir mal die Behandlungsspekte angeht.
00:27:10: Dann ist es so dass manche Frauen auch zu Beginn der Instruation mehr Beschwerden haben und dann kann man vielleicht mal versuchen ob man auch durch eine Hormonpräparat zum Beispiel ein progesteronehaltiges Präparate das man dann auch mal kontinuierlich nehmen kann auch eine gewisse Symptom Besserung erzielen können.
00:27:27: Und können Betroffene noch etwas tun um ihre Symptome zu lindern?
00:27:29: Da gibt's einen Begriff heißt Pacing.
00:27:31: Vielleicht können Sie das erklären oder ob das überhaupt nutzt.
00:27:33: Ja das ist ein ganz wichtiges Stichwort.
00:27:35: Also Pacing ist letztendlich keine Therapie, aber es ist ein Management der Erkrankung um nämlich zu verhindern dass man immer wieder solche Crash bekommt.
00:27:46: Und das ist deswegen so schwierig zu steuern weil man das ja während der Belastungen auch nicht merkt.
00:27:52: ich nehme wieder das Beispiel Muskelkater.
00:27:54: also den merkt man eigentlich auch erst wenn man schon zu viel gemacht hat und genauso muss man lernen wieviel möglich ist Und das lernt man oft durch Versuch und Irrtungen, wie man es leider oftmals erst mal angehen muss.
00:28:11: Wir empfehlen dann dem Patienten einen Tag ein Buch machen um zu schauen, welche Tage waren gut?
00:28:16: Welche Tage waren schlecht?
00:28:17: Was hat man da gemacht?
00:28:19: Es gibt auch Empfehlungen, dass man das über eine Pulsur steuern kann.
00:28:22: Man findet auf der Seite der Deutschen Gesellschaft für ME-CFS Videos dazu die beschreiben was ist pacing, wie setzt man es am besten um?
00:28:31: Also ein bisschen Biofeedback auch.
00:28:33: Ja, also man könnte das als Bio Feedback bezeichnen wenn man das über den Puls steuert.
00:28:38: Man könnte es auch als Bio-Feedback bezeichern wenn man zum Beispiel einen zu schnellen Puls hat und dann auch selbst den Pulse runterfährt indem man sich entspannt.
00:28:47: Zum Beispiel durch bestimmte Artentechniken kann man das.
00:28:51: Jetzt kommt der TK Mythen Check.
00:28:52: Das sind kurz formulierte Mythen mit einer relativ kurzen Antwort.
00:28:57: Mythos Nummer eins Mit genug Ruhe und der richtigen Ernährung geht ME-CFS von alleine wieder weg.
00:29:03: Das ist leider nicht so, das kommt aus dem alten Konzept, dass es eine Erkrankung ist, wo man einfach auch sich überlastet hat und dann Ruhe braucht.
00:29:18: Auch das ist falsch, denn es betrifft jüngere und mittelalte Menschen.
00:29:25: Dann sagen
00:29:28: wir mal so, also feiern können unsere Patienten wirklich nicht mehr.
00:29:33: Und arbeiten das ist oftmals so dass man ja auch nicht die Wahl hat und manche sich mit letzter Kraft durchs Arbeitsleben schleppen.
00:29:42: und wenn man nicht so krank isst dann kann man auf zumindest noch Teilzeit haben halten oder flexibel arbeiten im Homeoffice.
00:29:48: Also das geht für einige noch gerade.
00:29:51: Wir kommen jetzt zum letzten Teil.
00:29:52: da geht es noch ein bisschen um das Leben mit ME-CFS.
00:29:55: Wie unterscheiden sich denn diese Schwere gerade im Alltag?
00:29:58: Wir haben schon erfahren, es gibt Menschen die irgendwie noch durch den Tag kommen und andere liegen nur noch im Bett.
00:30:05: Was ist da los?
00:30:05: Warum sind die einen so schwer krank und die anderen irgendwie noch einigermaßen gesellschaftsfähig?
00:30:10: Das weiß man ehrlich gesagt nicht so genau.
00:30:12: aber das ist bei den allermeisten Erkrankungen ja so dass es da dieses Spektrum von leicht bis schwer betroffen gibt.
00:30:18: Und am Ende hat das wahrscheinlich auch etwas mit der genetischen Ausrüstung zu tun.
00:30:23: können Betroffen überhaupt Ausbildung weitermachen, im Beruf ausüben mit der Familie und Freunden unterwegs sein.
00:30:29: Ja also wenn man schwerer betroffen ist es leider meistens nicht mehr möglich.
00:30:33: für die die nicht so schwer krank sind braucht man in der Regel auch geschützte Bedingungen.
00:30:38: sagen wir mal also wasschüssweise in der Schule ist das Kinder Teilweise noch in der Lage sind, von zu Hause am Unterricht teilzunehmen.
00:30:45: Da gibt's auch diese Avatare.
00:30:48: So kleine Computer, die quasi stellvertretend dann in der Schule sitzen und über die das Kind am Unterrecht teilnehmen
00:30:55: kann.
00:30:55: Das hört sich wirklich sehr belastend an!
00:30:57: Wie ist es denn für die Familien?
00:30:59: Die mit einem erkrankten Menschen zusammenleben?
00:31:01: was können sie tun?
00:31:02: wie gehts denen?
00:31:04: Ja ich glaube dass muss schlimm sein gerade wenn man ein krankes Kind hat oder das ist schlimm wenn man einen kranken Kind hat Und es gibt Patienten, die sind so krank, dass sie auch darauf angewiesen sind.
00:31:14: Dass ihre Familienangehörigen sie pflegen – also das ist besonders schlimm bis hin zu den Schwerstbetroffenen und das ist kaum auszuhalten.
00:31:21: Wenn Menschen nicht so schwer betroffen sind dann ist es enorm wichtig, dass die Familie unterstützt und Verständnis hat für die Erkrankung und es auch wirklich ernst nimmt, dass jemand sich nicht so belasten kann eben dem Erkrankten dann auch möglichst viele Dinge abnimmt, die er oder sie nicht selber machen muss.
00:31:41: Und dann gibt es gut gemeinte Ratschläge und Tipps wir haben schon gehört macht doch mal ein bisschen Sport die genau kontraproduktiv sind auch fletsend sind.
00:31:48: also was sollte man lieber lassen?
00:31:51: Auch wenn's lieb gemeint gewesen wäre
00:31:53: Ja, also dieses macht doch mal ein bisschen mehr.
00:31:55: Ich glaube das ist völlig unnötig weil Das sind ja überwiegend junge Menschen und die würden nichts lieber tun als sich mehr bewegen.
00:32:02: meistens muss man sie eher bremsen.
00:32:04: Und dann ist es so dass nicht nur zu viel körperliche aktivität sondern auch Stress auch emotionaler stress Auch vielleicht eine schlechte nachricht oder so kann das krankheitsbild auch triggern?
00:32:15: Und deswegen sollte man das auch vermeiden.
00:32:17: oder auch zuviel lärm laute gespräche
00:32:21: Was kann hoffnung machen?
00:32:22: Naja, es gibt sehr viel Aufklärung.
00:32:24: in den letzten Jahren.
00:32:25: Also durch das BMG zum Beispiel angestoßen und ich sehe das auch vor der Pandemie kannten viele das Krankheitsbild gar nicht.
00:32:32: Inzwischen gab's auch in der Presse sehr viel Informationen darüber und deswegen denke ich ist das irgendwo überall inzwischen auch mal angekommen Und das hilft sicher auch den Betroffenen wobei man auch ganz ehrlich sein muss.
00:32:48: die meisten betroffenen sagen Die Versorgungslage ist nach wie vor schlecht.
00:32:52: Nach wie vor haben viele Ärzte, die sich nicht wohlfühlen mit der Erkrankung.
00:32:56: Die nicht wissen, wie man behandeln kann.
00:32:59: und immer noch haben viele Betroffene auch mit Unwissen zu kämpfen.
00:33:02: Auch wenn sie eben Dinge beantragen, wie ein Pflegegrad oder eine Rente.
00:33:05: Und weiter
00:33:06: Stigmatisierung sicherlich, dass man nicht ernst genommen wird?
00:33:09: Ja also das ist das was viele Patienten berichten.
00:33:11: es gab gerade eine Studie der Universität Leipzig der Psychiatrie und da haben achtzig Prozent der Befragten berichtet Psychologisierung erleben bei Ärzten und dass sie das auch als stigmatisierend empfinden.
00:33:24: Gibt es zunehmend Patientenfälle oder ist man einfach jetzt besser im Diagnostizieren?
00:33:29: Oder haben Sie das Gefühl, jetzt wahrscheinlich seit Covid gibt's mehr Betroffene?
00:33:33: Ja, seit Covid haben die Zahlen auch an MEcFS deutlich zugenommen weil ja am Lastcov II auch MEcFs triggern kann.
00:33:40: wie hoch die Zahlen genau sind kann man für Deutschland nur schätzen.
00:33:43: Es gibt zur Schätzung irgendwo zwischen vierhundert und sechshundert bis siebenhundert tausend Erkrankte.
00:33:48: Für Sie als Ärztin auch nicht leicht mit einer Erkrankung zu tun zu haben, wo man so schwer helfen kann?
00:33:53: Das ist richtig.
00:33:54: Ich würde mir wünschen wir hätten gute Versorgungsstrukturen und so bekommen wir auch viele Anfragen von Betroffenen, wo natürlich aus der Ferne nicht gut helfen können.
00:34:04: Wir können nur indirekt helfen.
00:34:06: Wir bieten Informationen an für Patienten Bieten natürlich Fortbildungen an für Ärzte.
00:34:12: Wir haben verschiedene Dinge geschrieben, in Praxisleitfaden, die man auf der Seite der deutschen Gesellschaft für ME-CFS findet Und für Berlin bauen wir jetzt auch gerade ein Versorgungsnetzwerk auf, das Praxeneinbezieht Hausarztpraxen.
00:34:26: Wir arbeiten inzwischen mit den Sechzig-Hausarztpraxen zusammen, die also die Patienten hoffentlich sehr früh schon sehen und früh diagnostizieren.
00:34:34: Wenn sie dann schwerer erkrankt sind können Sie sich relativ schnell zu uns schicken an die Charité.
00:34:39: da haben wir verschiedene Spezialambulanzen und dann kümmern wir uns gemeinsam um die Patienten.
00:34:43: Wir haben verschiedene Zusatzangebote und an der Charité machen wir natürlich Medikamentenstudien, Therapiestudien und versuchen auch wenn es geht die Patienten in solchen Studien zu behandeln.
00:34:54: Und Sie empfangen auch Patienten als liegend Transport?
00:34:57: Naja also mal so wir haben dieses Schwerskranken auch das ist mitgedacht in diesem PiS Care Projekt und da haben wir zunächst Fallkonferenzen mit dem Hausassist für uns gemeinsam anschauen was ist da los und dann auch überlegen ist zum Beispiel die Diagnostik überhaupt vernünftig gemacht worden?
00:35:12: Da gibt's dann die Möglichkeit dass auch ein Team von der Charité quasi für die Diagnostik nach Hause geht oder dass man die Betroffenen auch an die Charité holt.
00:35:20: Das ist auch nicht so ganz einfach, weil sie kann man ja nicht auf einer normalen Station aufnehmen.
00:35:24: Das alles viel zu laut und zu hektisch.
00:35:28: Da gibt es ein Einzelzimmer unter geschützten Bedingungen.
00:35:30: das ist ein Normaaufwand für die Ärzte, die das umsetzen und das Pflegepersonal.
00:35:36: Und dann versucht man gemeinsam mit den Hausärzten diese Patienten dann auch zu behandeln, aber das funktioniert nur mit Einschränkungen.
00:35:44: Man bräuchte da wirklich eine viel intensivere Betreuung.
00:35:48: Die SAPV ist ja auch im Gespräch die ambulante Palliativversorgung.
00:35:53: Aber auch da ist bislang die Bereitschaft verhalten sich um diese Patienten mitzukümmern.
00:35:59: also da es noch einiges im Argen.
00:36:01: Sie haben jetzt die Möglichkeit an die Patienten, die Betroffenen einfach noch ein paar Worte zu richten.
00:36:06: Was sie ihn gerne noch sagen wollen würden?
00:36:07: Was wir jetzt vielleicht in dem sehr dichten Interview noch nicht berücksichtigt haben oder was ihnen nochmal aufm Herzen liegt und was sie noch mal loswerden wollen?
00:36:16: Ja also vielleicht nochmal zwei Dinge.
00:36:17: Also Long Covid hat ja ganz unterschiedliche Verläufe und wir wissen bei Long Covid bei vielen heilt das in den ersten sechs Monaten schon aus Und es hat auch bei vielen dann eine Besserung über die nächsten ein-zwei Jahre.
00:36:31: Im ECFS hatte ich ja anfangs gesagt, hat leider eine schlechtere Prognose ist im Stand heute bei vielen zu erwarten.
00:36:38: Das es erst mal bleibt aber auch da besteht eine ganz andere Situation als noch vor zehn Jahren weil inzwischen gibt es wirklich weltweit Medikamentenstudien und Forschung die wirklich in der Tiefe auch jetzt in der Lage ist diese Krankheitsmechanismen zu verstehen und wir sind dabei auch bessere Diagnosemarker zu entwickeln.
00:36:58: Und da besteht also die berichtete Hoffnung, dass wir in ein paar Jahren die Erkrankung auch besser behandeln können.
00:37:03: Also durchhalten?
00:37:05: Durchhalten ja!
00:37:05: Die Hoffnungen nicht verlieren.
00:37:07: Ja Frau Professor Scheibenbogen vielen Dank.
00:37:09: Sie haben eine ganz tolle klare Sprache so komplizierte Sachen so gut drüber gebracht.
00:37:13: wirklich Respekt und vielen Dank dafür.
00:37:15: und auch Danke für Ihr fachliches und menschliches Engagement seit so vielen Jahren und auch Ihre Öffentlichkeitsarbeit.
00:37:20: das ist wirklich sehr wertgeschätzt auch in der Kollegenschaft und natürlich bei den Betroffenen.
00:37:24: also super danke dass ich mit Ihnen reden durfte.
00:37:27: Danke für Ihr Interesse.
00:37:28: Für alle, die noch tiefer einsteigen wollen... Man kann auf der Seite der ME-CFS Research Foundation ...die Vorträge der Konferenz vom siebten und achten Mai, zwei tausend sechsundzwanzig nachhören!
00:37:44: Und da wird man noch viel mehr lernen als wir jetzt in dieser kurzen Zeit schaffen konnten obwohl ich fand dass wir sehr viel schon angesprochen haben.
00:37:52: Das war's dann auch schon für heute.
00:37:54: Die nächste Folge von Ist das noch gesund?
00:37:56: Er scheint in einem Monat, um sie nicht zu verpassen, folge uns einfach in deiner Podcast-App!
00:38:02: Wenn dir unser Podcast gefällt, dann hinterlasst uns sehr gerne eine nette Bewertung und bei Fragen, Kritik oder Themenvorschlägen kannst du uns erreichen unter podcast.tk.de Oder besuche uns auf den Social Media Kanälen der Techniker.
00:38:17: Vielen Dank fürs Zuhören und bis zum nächsten Mal.
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